Новини

Биргит Бауер, експерт по социални медии и дигитално здраве, експерт по пациенти, журналист, говорител.

Биргит е германка и работи с бизнес партньор във фирмата Manufaktur für Antworten UG и има повече от 17 години опит в комуникацията с пациенти. Тя е журналист и оратор. Birgit разработва и реализира комуникационни програми за различни партньори като НПО, индустрия, стартиращи предприятия или правителствени институции и предоставя съдържание за различни формати като потребителски списания или икономически вестници. Тя също е номинирана 2 пъти за Ernst-Schneider-Preis за икономически журналисти.

Биргит е влиятелен блогър за множествена склероза и здравеопазване в Европа от 2007 г.

През 2016 г. тя се дипломира като стипендиант на EUPATI и подкрепя Европейската платформа за множествена склероза. Биргит е член на редакционния съвет на инициативата „Данните спасяват животи“ и председател на DSL Pilot Toolkit Group. Тя е HIMSSFuture50 Patient Leader 2021, член на групата на заинтересованите страни в проекта Tehdas и участва в различни консултативни съвети и др. Тя също е съавтор на различни научни бели книги и публикации.

Мисля, че ще се съгласите, ако кажа, че влакът на дигиталното здравеопазване е неудържим. Дигитализацията навлезе в областта на здравеопазването преди известно време и дигиталните здравни решения могат да носят много ползи за пациентите. Дигиталното здраве може да подобри контрола на заболяването, да помогне в области като придържане към лекарственото лечение или провеждане на физиотерапия. Може да помогне за събирането на данни за безопасност и да подкрепи научноизследователската дейност, за да разберем повече за заболяванията и да бъдат разработени нови терапевтични подходи.

През последните две години дигиталните здравни технологии се увеличиха неимоверно. Стартиращите фирми и индустрията започнаха да разработват повече програми за пациенти, говорим за споделяне на здравни данни, създаване на рамки като Европейското пространство за здравни данни и много други. Пациентската общност приветства тези дейности, защото те могат да имат положително въздействие върху живота ни. Но много често липсват три неща: участие, информация и доверие.

Всичко се свежда до информация и доверие

В момента можем да наблюдаваме огромна липса на комуникация и информация в областта на дигиталното здравеопазване. Експертите често използват технически жаргон и се разбират, бивайки в естествената си среда. Но питали ли сте някога гражданите дали разбират казаното? Обзалагам се, че много от хората биха казали не.

Информацията е ключова. Във всеки аспект на дигиталното здравеопазване. За пациенти като мен, граждани и, разбира се, експерти. Нуждаем се от повече информация и образование, за да използваме правилно дигиталните здравни решения. Гражданите трябва да бъдат убедени да се доверяват и да използват възможностите на дигиталното здравеопазване и да вземат важни решения. Ако няма добра информация, няма да има доверие. Просто е. Когато хората не знаят нещо за един „продукт“, те няма да го използват. Ако човек е информиран, ще вземе информирано решение. Ще има и доверие.

От гледната точка на пациента дигиталното здраве много често използва подхода „проба и грешка“. Пациентите търсят решения, за да улеснят живота си и да подобрят качеството му.

Опити и грешките се случват поради липсата на информация и доверие. Като човек, който живее с хронично заболяване, Множествена склероза, знам какво е чувството, когато се опитвате да намерите решение на проблем, свързан с болестта, но нямате никаква или много малко информация. Опитвате се, но не използвате нещата по правилния начин, опитвате се и се надявате. Ето защо добрата комуникация и информация са от съществено значение, за да привлечете хората, да ги убедите и да им вдъхнете увереност да използват дигитални здравни решения, да дават обратна връзка и да бъдат чути.

Да поговорим за ангажираността

Когато става въпрос за пускане на нов лайфстайл продукт на пазара, като обувки, козметика или нов сензационен фитнес инструмент, потребителите се включват в процеса на проектиране на ранен етап.

Причината за това е, че потребителите са тези, които ще използват продукта, което означава, че те решават дали да го купят или не. Важно е да ги включите, за да увеличите обхвата, положителната репутация, доверието и да изградите общност, която ще купува продукта.

Съвсем различно е когато става въпрос за включване на хора или пациенти в ранните етапи на разработване на ново дигитално здравно решение или за намиране на начини за споделяне на здравни данни. Много често се пропуска участието на пациентите. Без значение дали е електронно приложение, специфично решение за конкретно заболяване или здравна политика.

През последните години чух много причини, поради които пациентите не участват толкова често или толкова интензивно в разработването на дигитални здравни решения или споделянето на здравни данни. Започвайки от „о, имаме статистика“ до „как да включим хората, имаме толкова много правила“ и най-новите „Пациентите не могат да вършат тази работа, защото не я познават!“

За да отговоря на това, статистиката дава базова информация за потребителска група, но това са числа, а не хора. Статистиката не винаги дава информация от какво се нуждае пациентът (т.нар. потребител) и мога да потвърдя, че правните рамки позволяват участие на пациенти в ранен етап на развитие. Сътрудничеството с пациенти работи. Пациентите може да се нуждаят от допълнителна информация или инструкции, но не се ли нуждаем всички от инструктаж, преди да свършим определена работа?

Включването на пациентите в ранния етап на разработване на дигитално здравно решение е важно. Тъй като тези инструменти са направени за пациенти. Те живеят с болестта си всеки ден и познават трудностите. Окончателното решение трябва да бъде взето от експертите, но не без да са изслушани всички съображения и опасения на обществеността и пациентите. Не пропускайте този основен глас, тъй като пациентите трябва да работят с дигиталните решения!

Като експерт по дигитално здраве и пациенти, пътуващ между експерти и хора със заболявания, виждам тези пропуски и проблеми, но си струва да съберем всички на една маса, за да обменим информация и да продължим заедно към по-добро дигитално здравеопазване с по-добро участие на пациентите.

Научете повече тук. (link към EFPIA сайт, без превод)